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Minoritario en lo concreto y enorme en su conjunto
Por Begoña
García Sastre
Así es el mundo de las enfermedades raras. Tengo que reconocer que esta acertada descripción
no es mía; lo leí en un Tweet de @RarasNoInvisibles. Sin embargo, la empleo
porque describe la impresión que dan estas patologías. Se podría creer que son
poco significativas pero, ¡ay!, qué equivocados estaríamos.
Y es que es verdad que una enfermedad es clasificada
como rara, o de baja frecuencia, cuando
afecta a muy pocas personas. De ahí el
hablar de un problema minoritario en lo concreto. Sin embargo, en su conjunto resulta enorme, ya que existen más de 7.000
enfermedades raras. Por ello, el número de afectados
en España supera los 3 millones. En Europa, este número asciende a los 30
millones, y representan entre
el 6 y el 8% de la población mundial.
Imagen: FEDER
De todas estas enfermedades raras, ¿sabes sobre
cuántas se investiga? ¡Apenas el 10%! Y, desgraciadamente, solo se ha logrado
desarrollar algún tratamiento específico para el 4% de las investigadas (unas
30 de las 7.000 antes referidas). Sin embargo, el problema no está solo en el tratamiento, sino sobre todo en su
diagnóstico. Una enfermedad rara tarda en ser diagnosticada una media de
cinco años. Y, durante todo ese tiempo, el paciente no recibe apoyo ni
tratamiento, o recibe uno inadecuado mientras la enfermedad va avanzando e
incluso agravándose.
Por lo tanto, es incuestionable que se necesita
mucha más investigación y que, aunque el camino es largo, se debe invertir
dinero y esfuerzo. Porque no es tan
raro tener una enfermedad rara, ¿no?
Las Enfermedades Raras: qué son y cómo se investigan
César Cobaleda, doctor en Biología y científico titular del CSIC en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Madrid).
Miércoles 30 de octubre, 19:00
Pangea, C/ Príncipe de Vergara 26, Madrid.
César
Cobaleda
César Cobaleda es Doctor en Biología por la Universidad de
Salamanca y científico titular en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa
(Madrid). Lleva más de 20 años, antes en el Centro de Investigación del Cáncer
de Salamanca y en el Instituto de Patología Molecular de Viena, estudiando cómo
las células establecen y mantienen su identidad y función y cómo esto se altera
en muchas patologías (cáncer y enfermedades raras). Su trabajo le llevó en 2015
a recibir el Premio Nacional de Investigación en Enfermedades Raras.
La Asociación Española de Científicos, el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, la Sociedad Española de Inmunología, la Sociedad Española de Microbiología y la Fundación DRO apoyan la divulgación científica rigurosa.
Pangea, The Travel Store, nos cede su espacio para las charlas.
Aliadas o enemigas
Por Begoña García Sastre
La
palabra simbiosis se define como “una asociación de individuos de diferentes
especies, sobre todo si los simbiontes sacan provecho de la vida en común”.
Cuando aprendemos biología en el instituto, el ejemplo que nos ponen de
simbiosis es, después del famoso liquen, las bacterias de nuestro organismo, haciendo especial énfasis en
nuestro sistema digestivo. Suena bien, pero ¿qué pasa cuando esa relación se
rompe?
Imagen
de un cultivo de Fusobacterium fusiforme (Biblioteca
pública de imágenes de salud)
El
conjunto de organismos microscópicos, tales como bacterias, hongos y virus, que viven
en nuestro organismo se denomina microbioma
humano y, aunque compartimos muchos de estos microorganismos, cada uno de nosotros tenemos una
combinación única y personal influida por la genética y por otros factores
como la dieta.
En
el intestino, la microbiota del colon y el recto es la más numerosa y los
diferentes estilos de vida pueden hacer variar su composición dirigiéndola a un
estado de lo que se conoce como disbiosis.
Es entonces cuando el equilibrio se rompe y podría aparece el riesgo de padecer
enfermedades como el cáncer. Sin
embargo, también tenemos bacterias que podrían proteger frente al desarrollo de
esta enfermedad e, incluso, ser útiles para el diagnóstico o la mejora de la eficacia de los tratamientos.
Sin embargo, esta relación
microbioma-cáncer aún es bastante desconocida y queda mucho que investigar.
¿Son
las bacterias que habitan en el cuerpo humano nuestras aliadas en la lucha
contra el cáncer?
Esther Molina
Miércoles
18 de septiembre, 19:00
Pangea,
C/ Príncipe de Vergara 26, Madrid.
Esther Molina (Foto: Youtube.com
Universidad Miguel Hernández de Elche)
Esther Molina es doctora en Farmacia/Química por la Universidad
de Granada y actualmente es investigadora Miguel Servet en el Centro Nacional
de Investigaciones Oncológicas (CNIO), al que se incorporó tras haber investigado
entre 2008 y 2015 en el CIBER de Epidemiología y Salud Pública. Allí participó
en estudios sobre la relación dieta-cáncer en el marco del Estudio Europeo
sobre Nutrición y Cáncer (EPIC).
No
muy lejos de esa línea se encuentra ahora en el CNIO, analizando la asociación
entre el microbioma oral e intestinal y el riesgo de desarrollar cáncer en un
estudio-control sobre cáncer de páncreas (PanGenEU).
La
Asociación Española de Científicos,
el Centro de Investigaciones Biológicas
del CSIC, la Sociedad Española de
Inmunología, la Sociedad Española de
Microbiología y la Fundación DRO
apoyan la divulgación científica rigurosa.
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