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Minoritario en lo concreto y enorme en su conjunto


Por Begoña García Sastre

Así es el mundo de las enfermedades raras. Tengo que reconocer que esta acertada descripción no es mía; lo leí en un Tweet de @RarasNoInvisibles. Sin embargo, la empleo porque describe la impresión que dan estas patologías. Se podría creer que son poco significativas pero, ¡ay!, qué equivocados estaríamos.
Y es que es verdad que una enfermedad es clasificada como rara, o de baja frecuencia, cuando afecta a muy pocas personas. De ahí el hablar de un problema minoritario en lo concreto. Sin embargo, en su conjunto resulta enorme, ya que existen más de 7.000 enfermedades raras. Por ello, el número de afectados en España supera los 3 millones. En Europa, este número asciende a los 30 millones, y representan entre el 6 y el 8% de la población mundial.
Imagen: FEDER

De todas estas enfermedades raras, ¿sabes sobre cuántas se investiga? ¡Apenas el 10%! Y, desgraciadamente, solo se ha logrado desarrollar algún tratamiento específico para el 4% de las investigadas (unas 30 de las 7.000 antes referidas). Sin embargo, el problema no está solo en el tratamiento, sino sobre todo en su diagnóstico. Una enfermedad rara tarda en ser diagnosticada una media de cinco años. Y, durante todo ese tiempo, el paciente no recibe apoyo ni tratamiento, o recibe uno inadecuado mientras la enfermedad va avanzando e incluso agravándose.
Por lo tanto, es incuestionable que se necesita mucha más investigación y que, aunque el camino es largo, se debe invertir dinero y esfuerzo. Porque no es tan raro tener una enfermedad rara, ¿no?

Las Enfermedades Raras: qué son y cómo se investigan
César Cobaleda, doctor en Biología y científico titular del CSIC en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Madrid). 
Miércoles 30 de octubre, 19:00
Pangea, C/ Príncipe de Vergara 26, Madrid.

César Cobaleda

César Cobaleda es Doctor en Biología por la Universidad de Salamanca y científico titular en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (Madrid). Lleva más de 20 años, antes en el Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca y en el Instituto de Patología Molecular de Viena, estudiando cómo las células establecen y mantienen su identidad y función y cómo esto se altera en muchas patologías (cáncer y enfermedades raras). Su trabajo le llevó en 2015 a recibir el Premio Nacional de Investigación en Enfermedades Raras.
La Asociación Española de Científicos, el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, la Sociedad Española de Inmunología, la Sociedad Española de Microbiología y la Fundación DRO apoyan la divulgación científica rigurosa. 
Pangea, The Travel Store, nos cede su espacio para las charlas.






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